„Mein Herz lacht“ vernetzt Eltern beeinträchtigter Kinder

Wird ein Kind mit einer Beeinträchtigung diagnostiziert, geraten die persönlichen Bedürfnisse der Eltern in den Hintergrund. „Mein Herz lacht“ hilft.

Gail McCutcheon ist die Gründerin von "Mein Herz lacht". Der Verein setzt sich für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen ein.Foto: Mein Herz lacht

„Im Jahr 2006 hat sich mein Leben für immer verändert“, schreibt Gail McCutcheon, Gründerin von „Mein Herz lacht”, auf der Webseite des gemeinnützigen Vereins: Ihr Sohn kam mit einem Herzfehler auf die Welt. Von diesem Tag an musste sie auf einmal unzählige neue Herausforderungen meistern, regelmäßig von Termin zu Termin und von Operation zu Operation rennen – eine stressige Zeit. McCutcheon fühlte sich damals allein und einsam. „Ich verlor mich selbst und zog mich aus dem Leben zurück“, schreibt sie. Nachdem sie eine Frau, die ein Kind mit Krebs hatte, vor Ort kennengelernt hatte, erfuhr sie, wie wertvoll der Austausch und die lokale Vernetzung mit Gleichgesinnten sei.

Der Verein entsteht

Bald realisierte McCutcheon, dass sie etwas für sich selbst machen musste. Sie traf sich wieder häufiger mit Freundinnen, nähte viel, machte Yoga, ging joggen. Besonders letzteres tat ihr gut, und sie begann, an Spendenläufen teilzunehmen. Daraus entwickelte sich eine private Initiative, bei der sie neben der Teilnahme an Marathons als Spendenläuferin auch auf Märkten gemeinsam mit Freunden selbst genähte Kinderkleidung verkaufte. Über einen Zeitraum von sechs Jahren sammelte sie so unter dem Motto „Mein Herz lacht, wenn ich laufe“ mehr als 60.000 Euro für den guten Zweck.

Die Gewinner des Nussbaum Award 2024 stellen sich vor.

Sie habe „mega Spaß an diesem Ehrenamt“ gehabt, erzählt McCutcheon im Gespräch. Und so entstanden die ersten Impulse für einen ehrenamtlichen Verein. Im Januar 2019 habe sie „Mein Herz lacht“ über Nacht ins Leben gerufen, weil ihr bisheriges Engagement für einen Preis nominiert war, der nur an gegründete Organisationen verliehen wurde. Das Preisgeld von 5000 Euro war das erste Startkapital, gestartet wurde mit einer lokalen Gruppe für betroffene Eltern in McCutcheons Heimatsort Rutesheim nahe Stuttgart. Inzwischen gibt es in ganz Baden-Württemberg solche Gruppen.

Vernetzung unter Gleichgesinnten

Der Verein schafft einen „vertrauensvollen“ und „geschützten“ Raum für Betroffene. „Wir möchten auch mit Gleichgesinnten essen gehen, zusammen lachen und uns nicht nur über unsere Sorgen austauschen“, sagt McCutcheon und bringt damit das zentrale Anliegen des Vereins auf den Punkt: gegenseitige Unterstützung durch Vernetzung, mit einem klaren Fokus auf die positiven Aspekte des Lebens. Durch die lokalen Gruppen vor Ort findet man Menschen in der Nähe, die einen ohne große Erklärungen verstehen, die man unkompliziert persönlich treffen kann und die bei Bedarf Unterstützung bieten.

Digitale Wege schaffen

Für Menschen, die sich nicht persönlich treffen können, gibt es außerdem ein breites digitales Angebot. Man kann „mit dem Knopf im Ohr“ einem Vortrag lauschen, während man sein Kind ins Bett bringt.

Es wird eine enorme Menge an Wissen weitergegeben. Eltern erhalten fundierte Ratschläge, die auf dem umfassenden Schwarmwissen des Netzwerks basieren – ein Vorteil, auf den institutionelle Beratungsstellen oft neidisch blicken. In den themenbezogenen und lokalen Chatgruppen profitieren Eltern ebenfalls von diesem kollektiven Wissen, das von anderen Eltern geteilt wird. Darüber hinaus können Mitglieder die hauseigenen Beratungsstellen bei sozialrechtlichen Fragen kontaktieren und erhalten Unterstützung bei der Recherche von Informationen. Auch die Peer-Beratung kommt nicht zu kurz: Eltern, die neu in ihrer Situation sind, können von erfahrenen Eltern wertvolle Tipps und Hilfestellungen erhalten.

Wut und politische Forderungen

Vor allem Frauen nehmen das Angebot wahr – das zeigt schon, dass auch sozioökonomische und politische Faktoren eine Rolle spielen. Frauen nehmen eher Elternzeit, werden in dieser Zeit quasi – gewollt oder nicht - zur Pflegekraft ausgebildet und haben somit einen Vorsprung der Pflegekompetenz, den die meist berufstätigen Männer kaum aufholen können. Gleichzeitig seien Frauen durch den langen Wegfall „absolut unattraktiv für den klassischen Arbeitgeber.“

„Unsere Zielgruppe ist oft sehr wütend“, sagt McCutcheon, denn das Genannte ist nur eines der vielen Probleme und Hürden, die Eltern beeinträchtigter Kinder überwinden müssen. McCutcheon wünscht sich flexiblere Arbeitsmodelle, sichere Betreuungsmöglichkeiten, so etwas wie ein Pflegegehalt für Eltern. Im politischen Raum mitwirken wolle sie allerdings nicht direkt. „Unser Unique Selling Point ist wirklich der Fokus auf den Eltern, die Vernetzung“, sagt McCutcheon, die früher in der Marketing-Branche gearbeitet hat. „Mein Herz lacht“ hat einen klaren Fokus, den der Verein nicht aus den Augen verlieren will. Die politische Arbeit überlässt sie den großen Verbänden, wie dem Paritätischen Wohlfahrtsverband Baden-Württemberg, bei dem "Mein Herz lacht Mitglied" ist.

Keine Heulgeschichte

Gail McCutcheon hatte gebeten, die positiven Aspekte hervorzuheben und keine Heulgeschichte zu erzählen - das ist ihre Geschichte und die von „Mein Herz lacht“ aber gar nicht. Erst vor kurzem hat der Verein im Zuge des Forums für Gesellschaftlichen Zusammenhalts 2024 den mit 5000 Euro dotierten Nussbaum Award gewinnen können. Den Preis sieht sie als „Qualitätssiegel“, das Preisgeld wird jetzt genutzt, um weitere Gruppen aufzubauen.

Komplimente und Danksagungen, ein großer Zusammenhalt in der Community, inzwischen organisierte Strukturen – die Geschichte von „Mein Herz lacht e.V.“ ist also wirklich keine „Heulgeschichte“, sondern eine Erfolgsgeschichte, die viel Hoffnung in sich trägt. Gail McCutcheon sagt selbst: „Wenn ich in einer Gruppe von Frauen sitze und ich weiß, dass die wirklich einen harten Alltag und schon vieles hinter sich haben, wenn sie lachen und positiv in die Zukunft schauen – das gibt mir schon Mut.“