Mit Neugier und Forschergeist

Vitamin BB, der Podcast mit Selbsthilfegruppen im Kreis Böblingen, stellt eine neue Folge zum Thema Myotone Dystrophie Typ 2 (DM2) vor, die auch unter dem Namen Proximale Myotone Myopathie (PROMM) bekannt ist. Im Volksmund spricht man auch von Muskelschwund. Obwohl die Mytone Dystrophie die häufigste Muskelerkrankung bei Erwachsenen darstellt, zählt die spezielle Form der DM2 zu den seltenen Erkrankungen – und wird häufig erst nach einem langen Weg der Unsicherheit diagnostiziert.

In der aktuellen Folge sprechen Anja Appel und Andrea Binetsch, beide langjährig von PROMM betroffen und aktiv in der Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie DM2, mit Moderatorin Monika Rehlinghaus über ihre Erfahrungen, Herausforderungen und die Bedeutung gegenseitiger Unterstützung.

Vielfältige Symptome – kaum wahrnehmbare Einschränkungen nach außen

PROMM führt nicht nur zu Muskelschwund, sondern auch zu Schmerzen, Steifigkeit, verzögerten Muskelreaktionen und sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufen. Betroffene wirken für ihr Umfeld oft gesund – obwohl selbst kleine Muskelgruppen oder Organmuskulatur betroffen sein können. Beschwerden wie Schluckstörungen, Gehprobleme, Verdauungsstörungen, Herz- oder Atembeschwerden sind keine Seltenheit.

Da die Erkrankung selten ist, fehlt vielen medizinischen Fachkräften die Erfahrung im Umgang mit PROMM. Betroffene müssen ihre Erkrankung häufig selbst erklären, um angemessene Unterstützung zu erhalten.

Selbsthilfe bedeutet Kompetenz, Austausch und Lebensmut

Die Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie DM2 trifft sich viermal im Jahr in Böblingen und bietet Betroffenen und Angehörigen einen geschützten Raum. Hier werden Erfahrungen geteilt, Wissen weitergegeben und gemeinsam Strategien für den Alltag entwickelt. Neue Mitglieder profitieren vom Wissen der erfahrenen Betroffenen und finden Mentorinnen an ihrer Seite.

Neben persönlichen Treffen bleibt die Gruppe über eine WhatsApp-Gruppe im Austausch; gelegentlich werden Fachleute eingeladen, um einzelne Aspekte der Erkrankung zu vertiefen.

Kontakt und weiterführende Informationen

Anja Appel ist Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie DM2 (PROMM) und der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V.; anja.appel@dgm.org, Tel.: 0176 23375655. Weitere Informationen finden sich unter der Website www.dgm.org.

Der Podcast Vitamin BB Selbsthilfegruppen im Kreis Böblingen ist ein Angebot des Kontaktbüros Selbsthilfegruppen, Landratsamt Böblingen, Gesundheitsamt. Er kann abgerufen werden bei Spotify, Apple, Google, Amazon, Deezer, Podcast Addict, Podchaser, Pocket Casts, Listen Notes, Player FM sowie Podcast Index und auf der Homepage des Kontaktbüros Selbsthilfegruppen www.selbsthilfe-bb.de. Dort sind auch Informationen über andere Selbsthilfegruppen und ihre Themen sowie Angebote des Kontaktbüros Selbsthilfegruppen verfügbar. Kontakt selbsthilfebuero@lrabb.de , Telefon 07031 663-1751.