Philippsburg: Spendenlauf zur Erforschung seltener Krankheit

Der achtjährige Nio Gruber aus Philippsburg hat im Januar 2025 die Diagnose Adrenoleukodystrophie (X-ALD) mit Morbus Addison erhalten. Die schlimme Nachricht: Es gibt keine Heilung. Nio wird sterben und die Eltern sind verzweifelt.

Nio war in Philippsburg im Kindergarten und in der Schule, seine Mama Irina ist Leiterin eines Kindergartens in der Stadt. Für Nio gibt es leider keine Heilung mehr, doch die Familie möchte, dass in Zukunft anderen Kindern geholfen werden kann, wenn die Diagnose früher gestellt wird. Aus diesem Grund findet am Samstag, 24. Mai von 14 Uhr bis 17 Uhr eine Art Spendenlauf unter dem Motto: „Ge(h)meinsam gehen“ zugunsten ELA Deutschland e.V., rund um den Freyersee in Philippsburg, statt. Die Schirmherrschaft hat Philippsburgs Bürgermeister Stefan Martus übernommen und hofft, wie alle, dass viele Menschen teilnehmen, sich für das Thema interessieren und Geld spenden.

„Es wird kein klassischer Lauf oder eine Sportveranstaltung mit Zeitmessung oder gelaufenen Runden sein, sondern eher ein Spaziergang mit Laufrad oder Kinderwagen. Dabei sollen vor allem Kinder und deren Eltern angesprochen werden, um daran teilzunehmen“, informiert Organisatorin Michaela Ceh aus Philippsburg.

Mehr Geld für die Forschung

Ceh selbst hat in der Vergangenheit schon viele Spendenläufe für alle möglichen Organisationen mitgemacht und sagt: „So war es naheliegend, dass auch in Philippsburg eine Aktion dieser Art stattfinden soll“. Der Förderverein der Hieronymus-Nopp-Schule in Philippsburg wird an der Strecke für Verpflegung sorgen und auch Elterninitiativen und Vereine werden sich dem Spendenlauf anschließen. ELA Deutschland e.V. wird mit einem Infostand vertreten sein.

Nios Mama Irina ist es wichtig, die Organisation ELA Deutschland bekannter zu machen, um mehr Geld für die Forschung zu generieren. Infos zu Nio und seiner Erkrankung und zu ELA e.V. gibt es über www.x-ald-nio.de oder elaev.de. ;

Wie die Idee geboren wurde

Irina Gruber schreibt in einem Blog die Beweggründe, weshalb sie die Seite erstellt hat. Die letzten Wochen seit Nios Diagnose habe sie sich zunächst zu Hause verkrochen und hatte Angst, bei der Arbeit im Kindergarten oder auf dem Weg zur Schule auf Nios Krankheit angesprochen zu werden. „In dieser Zeit hörte ich oft, man hätte Nio helfen können, wenn die Erkrankung früher erkannt worden wäre. Nachdem ich wochenlang depressiv war und selbst kaum mehr leben wollte, wurde ich plötzlich wütend. Wütend darüber, dass es so wenig Geld für Forschungen gibt, weil die Krankheit zu selten ist, die Symptome oft falsch diagnostiziert werden, weil die Krankheit zu unbekannt ist und in Deutschland im Gegensatz zu anderen Ländern im Neugeborenenscreening auf diese Erkrankung nicht getestet wird“.
Deshalb hat Irina Gruber die Erlaubnis gegeben, dass alles geteilt werden darf, was auf Nios Seite zu sehen ist. Sie hat bei Instagram eine Seite erstellt und ist sehr dankbar für viele Follower und Menschen, die sich mit Nios Geschichte auseinandersetzen. Sie erinnert an die Ice Bucket Challenge, die auf ALS aufmerksam machte und betont: „Diese Krankheit hatte vorher auch kaum jemand gekannt und man konnte in der Folge viele Millionen Geldspenden für die Forschung einnehmen“. Alle können helfen. „Teilt es, verbreitet es, macht es bekannt und unterstützt die Organisation ELA Deutschland“.

Scheinbar unüberwindbare Hürden

Dort heißt es: Das Leben mit seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. In unserem Kurzfilm erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser Erkrankung umgehen. ELA bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung. Seit die Organisation ELA („European Leukodystrophy Association“) 1992 in Frankreich gegründet wurde, übernehmen Eltern und Patienten engagiert Aufgaben, um diese wenig bekannten Krankheiten aus ihrem Schatten zu holen. Populäre Paten wie der Fußballer Zinédine Zidane üben dabei eine wichtige Funktion aus.

Irina Gruber, zu deren Familie noch „zwei große Jungs, ein Bonuspapa, zwei Katzen, ein Hase und vier Schildkröten“ zählen: „Wenn ich durch meinen Blog nur ein einziges Kind retten kann, hatte Nios sinnlose Krankheit zumindest einen Sinn, falls dies überhaupt möglich ist“.