Teilnahme ELA-Lauf vom 24.05.

„Lauf los für ELA“ hieß es am vergangenen Samstag, 24.05. Treffpunkt zum gemeinsamen Start war das Ernst-Freyer-Freibad in Philippsburg, auch einige Geese liefen mit und vertraten unsere Zunft, so trugen wir auch zum Erfolg der Veranstaltung bei. Ins Leben gerufen war diese Aktion von Michaela Ceh, die diesen Spendenlauf zur Erforschung einer seltenen Krankheit initiierte. Die Aktion, die einen sehr ernsten Hintergrund hat, soll auf die Krankheit aufmerksam machen, und diese als Standard-Untersuchung mit ins Neugeborenen-Screening mit aufgenommen werden, da kann man diese seltene Erkrankung nachweisen und in diesem Stadium lässt sich diese noch behandeln.

Der 8-jährige Nio Gruber erhielt im Januar 2025 die Diagnose, leider viel zu spät für eine Heilung.

Wir unterstützten diese Aktion sehr gerne!